Résumé
La vie de Tristan. Une vie pas comme les autres ? Pas si sûr car si sa maladie est rare, si l'on regroupe tous les enfants qui sont touchés par une maladie plus ou moins rare, cette vie représente aussi le quotidien de nombreuses familles.
Avec un ton souvent humoristique, parfois cynique, on n'échappe pas non plus totalement au dramatique car le sujet est riche en émotions, ce témoignage aborde en toute simplicité les moments douloureux mais aussi de joie précieuse.
La peur, l'amour et les coups de gueule sont omniprésents, on y parle du bon et du mauvais, que cela concerne le corps médical ou les administrations, les contacts humains plus ou moins compliqués, le retentissement sur la famille, l'entourage, le travail, la vie quoi ! Ce récit n'est pas toujours objectif, il faut bien le dire : priorité au ressenti personnel !. On y évoque aussi avec insistance un problème de société très actuel : celui de la prise en charge de la douleur.
Et SURTOUT c'est un hommage au courage de ces enfants qui se battent, que chaque famille
concernée reconnaîtra, des petits bouts qui pourraient servir d'exemple à de nombreux adultes.