La messe bleue. Vivre avec Hirschsprng

Première année de vie de Lola, atteinte de la maladie de Hirschsprung dans sa forme totale. Lola n'a ni grêle ni côlon valides. Elle est nourrie chaque soir par perfusion, c'est-à-dire nutrition artificielle, dite "parentérale, pratiquée par les parents selon un protocole bien précis. Elle a maintenant 8 ans et vient de subir l'ablation de l'intestin à l'hôpital Necker Paris. Et pourtant c'est une petite fille superbe, qui a une vie normale, qui va à l'école, fait de la natation, de l'équitation, part en vacances etc. mais ne mange pas. Comment gérer cette vie hors normes? Le témoignage de son papy José Herbert est bouleversant et plein d'espoir.