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Marie-France MF
Bonjour
J'étais une personne très active et très manuelle jusqu'en 2005, année ou j'ai commencé à m'effondrer à cause d'une maladie rare qui se nome le syndrome de POEMS. Cette pathologie s'attaque aux nerfs périphériques et aux muscles des jambes, des bras et des doigts. C'est un effondrement de la vie qui s'effectue, puis la maladie se met en plateau, c'est-à-dire quelle n'évolue plus, et on commence à progresser à pas de souris mais avec les nerfs abimés on ne sait pas si on pourra se relever.
J'ai donc crée un livre pour expliquer c'est aventure.
Quatrième DE COUVERTURE
Ce livre résume les quelques années du début de ma maladie neurologique, « le syndrome de POEMS » Beaucoup de personnes connaissent des amis, parents ou eux-mêmes souffrant de maladie rare ou neurologique. Les patients étant peu nombreux dans le monde, les chercheurs se mobilisent surtout sur les thérapies des grandes affections.
La route est très longue pour parvenir à accepter un handicap modéré et supportable, des années sûrement.
J'étais une personne très active et très manuelle jusqu'en 2005, année ou j'ai commencé à m'effondrer à cause d'une maladie rare qui se nome le syndrome de POEMS. Cette pathologie s'attaque aux nerfs périphériques et aux muscles des jambes, des bras et des doigts. C'est un effondrement de la vie qui s'effectue, puis la maladie se met en plateau, c'est-à-dire quelle n'évolue plus, et on commence à progresser à pas de souris mais avec les nerfs abimés on ne sait pas si on pourra se relever.
J'ai donc crée un livre pour expliquer c'est aventure.
Quatrième DE COUVERTURE
Ce livre résume les quelques années du début de ma maladie neurologique, « le syndrome de POEMS » Beaucoup de personnes connaissent des amis, parents ou eux-mêmes souffrant de maladie rare ou neurologique. Les patients étant peu nombreux dans le monde, les chercheurs se mobilisent surtout sur les thérapies des grandes affections.
La route est très longue pour parvenir à accepter un handicap modéré et supportable, des années sûrement.
